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九月血癌宣導月:在行動中看見希望

▲你知道嗎?多發性骨隨瘤已是全球第二大的血癌,但許多人仍未意識到這個疾病的威脅。
source: Blood Cancer Awareness Month Social Media Kit

 

九月血癌宣導月:看見希望,串聯每個為生命奮戰的你

 

九月,是全球血癌宣導月。在這個特別的月份,銳準生醫MarkerX 致力於與您一同從數據、故事與知識中,看見希望的力量。我們相信,醫療科技的進步,不僅是數字上的突破,更是為了讓每一個生命,都能獲得更豐富、更有品質的生活。

本月,我們在社群平台上發布了一系列貼文,旨在從不同角度解析血癌,並賦予患者與家屬更多力量。

以下,我們將彙整這些貼文,並串聯起最實用的資源。

 

一、數據中的希望:正視血癌,更看見醫療的進展

我們總是被影劇中血癌患者的淒美故事感動,但電影裡那種「只能絕望」的設定,已經不再是現代醫療的全貌。

當我們談論血癌,我們看見的不再只是冰冷的數字。在先進的醫療技術下,早期診斷與精準治療,是戰勝疾病的關鍵

血癌的存活率已經有了令人振奮的突破。

  • 兒科癌症的突破: 血癌是兒科中最常見的癌症類型之一,但令人鼓舞的是,在精準醫療的協助下,兒童急性淋巴細胞白血病(ALL)的五年存活率已大幅提升至 80% 以上。
  • 成人血癌的進展: 對於成人血癌,如慢性骨髓性白血病(CML),其經化療的 10 年存活率已高達 92%。這每一個數字背後,都是科學家們的投入與醫療團隊的堅守。

然而,再多的數據,都不如一個真實的生命故事動人。這也正是為什麼,我們將目光從冰冷的數字,轉向了每一位勇敢的生命鬥士。

 

二、故事中的力量:主動選擇,重寫生命的劇本

我們分享了兩則動人的真實故事,看見患者如何從被動的疾病受者,轉變為主動的生命決策者。

  • 從誤診到倡議: Kevin Veenstra 在長達三年的誤診後,沒有選擇怨天尤人,而是成為自己的最佳倡議者。他主動研究治療方案,並在最新療法的幫助下獲得完全緩解。他的故事告訴我們,面對重大疾病,你擁有改變命運的主動權。
  • 音樂與倡議: Oya Gilbert 將對嘻哈音樂的熱愛,轉化為對醫療平權的熱情。他的故事啟發我們,在人生低谷時,可以透過自己的天賦與熱情,為自己與他人創造價值,活出更精彩的人生。

這些故事讓我們知道,即使疾病難以根治,但活出精彩人生的選擇權,永遠掌握在我們手中。

 

三、串聯希望:為您導航,找到最可靠的支持

我們深知,面對血癌的挑戰,沒有人應該獨自前行。資訊的缺乏、心理的孤獨與經濟的壓力,是每位患者與家屬都可能面臨的難題。

為了幫助這份行動持續延續,我們精心彙整了一份【血癌患者資源清單】

這份清單包含了來自全球,致力於提供最準確醫療資訊、心理支持與社群連結的權威組織與平台

 


 

血癌患者資源清單

中文資源

 

  1. 癌症希望基金會 (Cancer Hope Foundation)
  2. 《血癌全攻略》 (2024年出版書籍)
    • 由台大醫院專家團隊編寫的實用書籍,內容詳細解析八大血液腫瘤的成因、治療與照護方式。
    • 涵蓋全面、系統化的書籍知識,適合需要深入了解疾病的患者。
  3. 血癌攻略網站 
    •  一個專為繁體中文使用者設計的血癌知識網站,內容涵蓋血癌分類、基礎知識與最新研究。
    • 方便患者快速入門,理解複雜的疾病分類。
  4. 癌症基金會癌協服務中心 (香港)_《認識白血病》手冊
    •  提供癌症患者與家屬免費的資訊、諮詢與支持服務。
  5. 台灣多發性骨髓瘤研究室_衛教手冊 (台灣)
    • 簡介: 台大醫院多發性骨髓瘤研究室提供的電子書,詳細介紹疾病、診斷與治療。
  6. 香港防癌會_癌症病人照顧者全面手冊 (香港)
    • 簡介: 專為癌症患者的照顧者所設計,提供全面性的照護指南。
  7. 香港骨髓瘤關愛聯盟_多發性骨髓瘤與治療手冊 (香港)
    • 簡介: 由香港骨髓瘤關愛聯盟發布,提供詳細的疾病與治療資訊手冊。

 

英文資源

 

  1. HealthTree Foundation
    •  一個以患者為中心的綜合平台,致力於數據共享、臨床試驗資訊與社群支持。
    • 強調數據賦能,並結合美國當地臨床試驗研究媒合資源,幫助患者在治療決策上更具主動性。
    • 提供相當完整有系統的免費線上學習課程,由業界資深專家、醫師、科學家撰稿或受訪彙整而成。
  2. The Leukemia & Lymphoma Society (LLS)
    •  服務範圍最廣泛的血癌組織之一,提供教育、財務協助、臨床試驗資源等多方面的支援。
    • 提供全面且多元的資源,涵蓋病患照護的各個面向。
  3. Leukaemia Foundation (澳洲)
    • 澳洲領先的血癌支持組織,提供專業的衛教、支持小組和個人健康輔導。
  4. CancerCare (美國)
    • 提供免費的專業支持服務,包括血癌治療資訊、心理諮詢和社群支持小組。
    • 專注於免費的心理與社工支持,減輕患者的負擔。
  5. American Cancer Society (美國)
    • 美國最大的癌症組織之一,提供豐富的社群與線上支持資源,以及多語言的癌症資訊與熱線服務。
    • 資源廣泛且易於取得,是尋求幫助的首選。
  6. Multiple Myeloma Research Foundation (美國)
    • 採取新穎的商業模式,致力於推動新療法的開發和交付,並為患者提供豐富的資訊與資源。
  7.  International Myeloma Foundation (美國)
    • 透過國際貨幣基金贊助, 提供全球性的教育與倡議資源,推動發展中的研究、闡明複雜主題的教育、協助設計患者個人化療程及患者權益倡議。

 

銳準相信,當我們將科技、人性與連結串聯起來時,就能為每一個生命,點亮希望之光。

在九月血癌宣導月結束之際,感謝所有在血癌領域奮鬥的病友、家屬與醫護人員、研究團隊。

您的堅韌與勇氣,是我們持續前行的動力。

 

銳準生醫:用髓易測MyeloTrak守護您的健康

在血癌的治療旅程中,準確的資訊是希望的基石。然而,傳統的血液篩檢常難以精準追蹤疾病殘存,讓患者與家屬陷入不安。

銳準生醫MarkerX 相信,科技始終來自於人性。我們的核心使命,便是提供精準、可靠的解決方案,幫助醫生與患者,在治療的每一個階段,都能做出最明智的決策。透過如髓易測這類創新的微量殘存病灶(MRD)檢測技術,我們能為復發追蹤提供精準指引,避免過度治療或治療不足,大幅提升患者的生活品質。

我們採用全球領先的篩檢技術,結合大數據分析,只要抽一管血,能更早期且準確地評估多發性骨隨瘤的復發風險。而且,檢查過程就像一般抽血幾乎不會留下傷口;只需等待兩週,就能得到檢驗結果。

若有興趣了解更多資訊,歡迎與我們聯繫

 

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